Ritka Betegek Országos Szövetsége és "Mentőöv" Információs Központja

A RIROSZ, a Ritka és Veleszületett Rendellenességgel élők Országos Szövetsége ernyőszervezet, mely a ritka betegekkel foglalkozó civil szervezeteket fogja össze, problémáikat úgy hazai, mint európai szinten képviseli. A szervezet azért küzd, hogy a ritka betegséggel élők más betegekkel összehasonlítva is hátrányos helyzete megszűnjön, és életük könnyebbé, jobbá váljon.

A RIROSZ főbb tevékenységei:

• Ritka betegséggel élők érdekvédelme:
     -    Részt veszünk a hazai bizottságok és szervezetek munkájában: Ritka Betegségek Szakértői Bizottsága, Nemzeti Betegfórum Választmánya, OEP
     -    Nemzetközi szinten képviseljük a hazai betegeket: Orphanet (ritka betegségek nemzetközi regisztere), Eurordis (ritka betegségek európai ernyőszervezete), IAPO (betegszervezetek világszövetsége), Európai Betegfórum, CEGRD (EU RB-ek Szakértői Bizottsága)
     -    Megjelenünk és felszólalunk, ill. előadást tartunk szakmai rendezvényeken
     -    Diagnózis közlési protokoll kidolgozása és terjesztése (http://protokoll.rirosz.hu )

• Mentőöv Információs Központ fenntartása, fejlesztése: A RIROSZ által létrehozott Mentőöv Központ célja, hogy a ritka betegek és családjaik időben juthassanak helytálló, szakszerű információhoz. A tájékoztatást adattárak és adattárakat működtető szervezetekkel való együttműködések alapozták meg. A hagyományos telefonhívásokat (segélyvonal: 061/790-4533) e-mailes levelezés, sorstárskereső FB oldal, saját honlap, hírlevél és számos egyéb szolgáltatás egészíti ki.

• Rendezvények szervezése: Megrendezzük minden februárban a Ritka Betegségek Világnapját 800 résztvevővel, szakmai konferenciával, betegszervezeti standokkal, sajtókonferenciával, játszóházzal, szórakoztató programokkal, fotókiállítással közel 60 országgal párhuzamosan. Ezen kívül ez évben két nagy nemzetközi konferencia lebonyolításában is részt veszünk.

• Kutatásokban való részvétel:
     -    Részt veszünk az EURORDIS és az CEGRD koordinálta kutatásokban
     -    Segítettük számos hazai szakdolgozat, tudományos munka elkészítését

• Kiadványok írása és szerkesztése

• Kommunikációs terveink:
     - Évente min. 2 sajtóközleményt adunk ki
     - Évente min. 250 sajtómegjelenés és riport
     - Honlapjaink és közösségi oldalaink naprakészen tartása

•  Mindezekhez nélkülözhetetlen működési és adminisztratív háttér biztosítása:

     - Iroda fenntartása
     - A Mentőöv Információs Központ infrastruktúrájának biztosítása
     - Folyamatos forrásteremtési-tevékenység
     - Önkéntesek bevonása a szervezet munkájába

Székhely:
1089 Budapest, Orczy út 2.

Telefonszám:
Rirosz: +36 1 790 4532, Mentőöv: +36 1 790 4533

Fax:
+36 1 314 6664

Képviselő:
Dr. Pogány Gábor

Képviseltek száma:
47 tagszervezet, kb. 800 000 fő